Дайджест / Новости фармации и медицины » Общественные организации, эксперты и представители власти обсудили стратегию развития помощи пациентам с редкими заболеваниямина 2013-2016 гг.

Общественные организации, эксперты и представители власти обсудили стратегию развития помощи пациентам с редкими заболеваниямина 2013-2016 гг.28 февраля 2013 г. пациенты с редкими заболеваниями, представители общественных организаций, органов власти, экспертного сообщества, фарминдустрии обсудили и приняли за основу Стратегию по развитию системы оказания помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями в РФ на период 2013-2016 гг.


28 февраля 2013г. в г. Москве в гостинице «Арбат» состоялась Национальная конференция «Разработка стратегии России в области редких (орфанных) заболеваний на период 2013 -2016 гг.» Конференция была организована совместно Национальной Ассоциацией организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» и Всероссийским союзом пациентов (рабочая группа по редким болезням) при поддержке Совета Федерации РФ, Государственной думы РФ, Министерства здравоохранения Российской Федерации, Общественной палаты РФ и Европейской организации пациентов с редкими заболеваниями EURORDIS. В конференции также участвовали Российские организации пациентов с редкими заболеваниями, пациенты, члены их семей, научные деятели, крупнейшие Российские и Европейские специалисты в области редких болезней. Европейскую организацию пациентов с редкими болезнями EURORDIS представлял профессор Олег Квливидзе.

 

В ходе конференции была предложена к обсуждению «Стратегия по развитию системы помощи пациентам с редкими заболеваниями на период 2013-2016 гг.», экспертами в области редких заболеваний и разработанная организация пациентов с редкими заболеваниями.

 

Участники отмечали, что для решения проблем больных с редкими заболеваниями необходима активная позиция всех заинтересованных сторон: пациентского сообщества, специалистов, исследователей, власти и что очень важно - гражданского общества. Необходимо повышение уровня осведомленности о редких заболеваниях, стимулирование сотрудничества и обмена знаниями как внутри России, так и в пределах мирового сообщества. Необходимы новые законодательные и политические инициативы, а также доработка нормативно-правовой базы в области редких заболеваний.

 

Стратегия будет предложена к всеобщему обсуждению, на сайтах организаций. Участники конференции пришли к единодушному мнению о доработке документа и после этого к внесению его на утверждение Правительству РФ.

 

Получить план стратегии и внести свои предложения можно по контактам:

nacgenetic@raredis.org

miv20@mail.ru

 

Организационный комитет конференции


скачать dle 11.0фильмы бесплатно



Похожие материалы

  • Законопроект о лекарствах от редких болезней отправили на доработку
  • Евросоюз направит 144 миллиона евро на исследования редких заболеваний
  • Состоялось вручение премий EURORDIS Awards 2013 за выдающиеся заслуги в борьбе с редкими заболеваниями
  • Редкие, но равные
  • НКО и власть обсудили стратегию по оказанию помощи больным редкими заболеваниями
  • О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих орфанными заболеваниями
  • Татьяна Голикова: Регистрацию лекарств для лечения редких заболеваний необходимо упростить
  • 2012 год – год редких болезней
  • Минздрав принял решение по редким заболеваниям
  • Создано Всероссийское общество орфанных заболеваний
  • Назван срок утверждения в России регистра редких болезней
  • 31 августа 2011 прошла пресс конференция «РЕДКИЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ КАК ПРИОРИТЕТ ЗДРАВООХРАНЕНИЯ»
  • Принятие закона «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» позволит улучшить обеспечение лекарственными препаратами больных редкими заболеваниями
  • Необходимо сформировать единую госполитику в области редких заболеваний
  • Комментарии к статье: Общественные организации, эксперты и представители власти обсудили стратегию развития помощи пациентам с редкими заболеваниямина 2013-2016 гг. (0)
    Информация
    Комментировать статьи на сайте возможно только в течении 1 дней со дня публикации.