Новости фармации и медицины / Редкие заболевания » 23,7 млрд. рублей для квалифицированной помощи 11 175 людям, страдающим редкими заболеваниями

 

23,7 млрд. рублей для квалифицированной помощи 11 175 людям, страдающим редкими заболеваниямиг. Москва 26 мая 2014 года

 

На заседании рабочей группы экспертного совета по здравоохранению Комитета Совета Федерации по социальной политике впервые были представлены итоги исследования по оценке необходимых финансовых затрат на лекарственное обеспечение больных с орфанными заболеваниями, предложена методика ранжирования орфанных заболеваний при формировании и пересмотре перечня, а также рассмотрены проблемы регулирования обеспечения больных с "орфанными состояниями".

 

Заседание Экспертного Совета провели Игорь Николаевич ЧЕРНЫШЕВ – заместитель председателя Комитета Совета Федерации по социальной политике и Виталий Владимирович ОМЕЛЬЯНОВСКИЙ – председатель экспертного совета по здравоохранению Комитета Совета Федерации по социальной политике.

 

В вступительном слове Игорь Николаевич поблагодарил собравшихся экспертов и отметил актуальность темы орфанных заболеваний: «Сегодня в связи с недостаточностью средств зачастую не реализуются права на обеспечение бесплатной медицинской помощи пациентов с орфанными заболеваниями. С другой стороны, сегодня еще недостаточно методик, которые бы определяли порядок и приоритеты оказания данной помощи. Хотелось бы, чтобы сегодня в процессе совещания мы услышали мнение экспертов по ключевым вопросам оказания медицинской помощи больным с редкими заболеваниями и выработали направления деятельности экспертного совета на ближайшие месяцы».

 

Виталий Владимирович Омельяновский также отметил, что сегодня нет никакой системности в оказании помощи больным с орфанными заболеваниями: «Сегодня мы видим, что ситуация с обеспечением лекарственными средствами пациентов с редкими заболеваниями в каждом субъекте РФ различная. До сих пор не разработаны критерии включения того или иного заболевания в перечень редких заболеваний или исключения из данного списка. Мы видим, что на сегодняшний день субъекты федерации не могут полноценно обеспечивать лечение всех больных с орфанными заболеваниями, поэтому мы поставили себе задачу разработать критерии приоритизации заболеваний, систему, которая бы учитывала тяжесть протекания болезни, с одной стороны, и наличие более эффективных или менее эффективных лекарственных средств, с другой стороны».

 

На заседании экспертного совета были представлены результаты исследований рабочей группы, направления которых были намечены на прошлом заседании экспертного совета.

 

Экспертным советом по здравоохранению Комитета Совета Федерации по социальной политике совместно с Центром оценки технологий в здравоохранении РАНХиГС при Президенте РФ и Научно-исследовательским финансовым институтом при Министерстве финансов Российской Федерации, было проведено исследование по оценке необходимых финансовых затрат для обеспечения лекарственной помощи больным с редкими заболеваниями в РФ. Результаты исследования в рамках заседания Экспертного совета представила Мария Владимировна СУРА - старший научный сотрудник Центра по оценке технологий здравоохранения Российской академии народного хозяйства и государственной службы при Президенте Российской Федерации. Количество зарегистрированных больных с редкими заболеваниями в 83 субъектах РФ в 2013 году составило 11175 человек. По результатам анализа расчета необходимых финансовых средств на лекарственную терапию зарегистрированных пациентов с редкими заболеваниями объем финансирования составляет 23,7 млрд. руб. (в среднем 2,12 млн. руб. на одного больного с редким заболеванием в год). Среди наиболее затратных заболеваний: пароксизмальная ночная гемоглобинурия (Маркиафавы-Микели) – 5,3 млрд. руб. на 215 зарегистрированных больных; гемолитико-уремический синдром – 3,3 млрд. руб. на 179 больных и идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура (синдром Эванса) – 2,7 млрд. руб. на 2700 больных.

 

«Мы провели опросы фармацевтических компаний. В случае 50% и 100% обеспечения больных в РФ орфанными препаратами максимально возможная скидка со стороны производителей лекарственных средств могла бы составить 5% и 8% соответственно. В этом случае объем необходимых финансовых затрат на патогенетическую лекарственную терапию зарегистрированных в РФ в 2013 году пациентов с редкими заболеваниями мог бы сократиться с 23,7 млрд.руб. до 22,4 млрд.руб, и 21,7 млрд. руб. соответственно» - комментирует М.В.Сура.

 

Поиск подходов к решению проблемы недостаточности финансирования редких заболеваний является общемировой задачей. Одним из способов ее решения является объективное ранжирование редких заболеваний в соответствии с уровнем приоритетности для финансирования.

 

В соответствии с решением рабочей группы экспертного совета по здравоохранению Комитета СФ по социальной политике от 18-10-2013 было начато исследование, посвященное разработке критериев формирования Перечня редких заболеваний. Способ решения данной задачи заключается в комплексной оценке редких заболеваний и их ранжировании с применением многокритериального анализа.

 

С докладом «Разработка критериев формирования Перечня редких заболеваний» выступила Ольга Юрьевна РЕБРОВА-профессор кафедры медицинской кибернетики и информатики ГБОУ ВПО «Российский Национальный исследовательский медицинский университет им. Н.И. Пирогова»

 

Многокритериальный анализ – это комплексный интегральный формализованный метод учета множества аспектов (критериев), применительно к проблеме редких заболеваний – особенностей течения заболевания и характеристик лечения с учетом показателей качества жизни пациентов.

 

Преимущества методики многокритериального анализа перед традиционными методами оценки технологий в здравоохранении заключаются в возможности учитывать множество разнородных факторов, а также в обеспечении прозрачности, воспроизводимости и объективности процесса принятия решения.

 

«Мы рекомендуем внедрить систему многокритериального анализа для формирования ранжированного списка редких заболеваний, позволяющего определять приоритеты финансирования на федеральном и региональном уровнях» - говорит Ольга Юрьевна РЕБРОВА.

 

На заседании также впервые был поднят вопрос нормативного регулирования лечения больных с орфанными состояниями. С докладом на тему выступила Надежда Александровна ШОСТАК - заведующая кафедрой факультетской терапии имени академика А.И. Нестерова ГБОУ ВПО «Российский Национальный исследовательский медицинский университет им. Н.И. Пирогова». Сегодня лечение больных с орфанными состояниями никак не регламентировано, что создает проблему с лекарственным обеспечением пациентов с данными состояниями. Отсутствие медикаментозного лечения таких больных, в подавляющем числе случаев, приводит к их ранней инвалидизации и смерти. Это определяет необходимость разработки нормативных подходов по закреплению, кроме выделенных в ФЗ№ 323 критериев, понятия «прогрессирующее, хроническое инвалидизирующее течение заболевания», и статуса редкого (орфанного) лекарственного средства, применяемого для этих состояний.

 

Игнорирование этих вопросов приводит к разночтению понятия о редких (орфанных) заболеваниях и включению в них огромного количества заболеваний, не относящихся к данной категории. Все это создает дополнительную социальную напряженность среди населения. Одним из таких состояний является хроническая посттромбоэмболическая легочная гипертензия. Так, в настоящее время законодательно предусмотрено лекарственное обеспечение лишь пациентов с идиопатической легочной гипертензией - в соответствии со статьями 16 и 83 ФЗN 323 «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» и Постановлением Правительства РФ от 26 апреля 2012 г. № 403 «О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента». При этом доступ пациентов с хронической посттромбоэмболической легочной гипертензией к лекарственной терапии затруднен вследствие отсутствия данного заболевания в нормативно-правовой документации.

 

Несмотря на происходящие позитивные изменения, требуют решения проблемы, связанные с совершенствованием нормативно-правого регулирования оказания помощи больным с редкими заболеваниями, финансированием, функционированием и оснащением службы помощи больным редкими заболеваниями, и многие другие.

 

Очень надеемся, что столь важная проблема, от решения которой напрямую зависят здоровье и жизни россиян, которые во многих случаях уже отчаялись на помощь, получит должное внимание в Минздраве РФ. Искренне рассчитываем, что труд специалистов по методике и полученные результаты исследования будут востребованы и полезны.

___________________________________________________________________

 

АНАЛИТИЧЕСКАЯ СПРАВКА

Оценка необходимых финансовых затрат для обеспечения лекарственной помощи больным с редкими заболеваниями в РФ

 

Центром оценки технологий в здравоохранении РАНХиГС при Президенте РФ совместно с Экспертным советом по здравоохранению Комитета Совета Федерации по социальной политике было проведено исследование по оценке необходимых финансовых затрат для обеспечения лекарственной помощи больным с редкими заболеваниями в РФ.

 

Исследование включало несколько этапов:

1.Анализ объемов финансирования и количества зарегистрированных больных с редкими заболеваниями в РФ в 2013 г.;

2.Расчет необходимых финансовых затрат на патогенетическую лекарственную терапию зарегистрированных пациентов с редкими заболеваниями в РФ в 2013 г.;

3.Расчет необходимых финансовых затрат на патогенетическую лекарственную терапию пациентов с редкими заболеваниями с учетом предоставления скидок фармацевтическими компаниями в случае 50% и 100% обеспечении больных в РФ в 2013 г.

4.Прогноз количества и необходимых финансовых затрат на патогенетическую лекарственную терапию пациентов с редкими заболеваниями в РФ с учетом данных зарубежных эпидемиологических исследований.

 

Методика исследования:

Анализ объемов финансирования и количества зарегистрированных больных с редкими заболеваниями в РФ в 2013 г. проводился на основании данных, полученных в результате запроса Экспертного совета по здравоохранению Комитета Совета Федерации по социальной политике (данные региональных регистров больных с орфанными заболеваниями) в 83 субъектах РФ по 24 редким заболеваниям, включенным в Постановление Правительства РФ от 26 апреля 2012г. №403 "О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента”.

 

Для расчета необходимых финансовых затрат на патогенетическую лекарственную терапию зарегистрированных пациентов с редкими заболеваниями в РФ в 2013 г. были использованы стандарты медицинской помощи (утвержденные приказы Минздрава РФ и проекты приказов) и экспертные заключения. Анализировались сведения о препаратах (продуктах лечебного питания), средних сроках и частотах их назначения, средних суточных и средних курсовых дозах. Рассчитывались средневзвешенные затраты на одного пациента в год и на всех пациентов, зарегистрированных в РФ в 2013 г. по каждому из 24 редких заболеваний. В качестве источника информации о ценах на лекарственные препараты (продукты лечебного питания) был использован официальный сайт госзакупок http://zakupki.gov.ru.

 

Для определения размера скидок фармацевтическими компаниями в случае 50% и 100% обеспечении больных в РФ, был проведен опрос представителей ряда фармацевтических компаний – производителей редких (орфанных) препаратов.

 

Анализ эпидемиологических исследований включал изучение данных о распространенности 24 редких заболеваний за рубежом (Европа, США). Для прогноза количества пациентов с редкими заболеваниями были использованы данные о количестве населения в каждом из 83 субъектов РФ и зарубежные данные о распространенности 24 редких заболеваний. Для прогноза необходимых финансовых затрат на патогенетическую лекарственную терапию пациентов с редкими заболеваниями в РФ были использованы стандарты медицинской помощи (утвержденные приказы Минздрава РФ и проекты приказов) и экспертные заключения. Рассчитывались средневзвешенные затраты на одного пациента в год и на прогнозируемое количество пациентов в РФ с учетом зарубежных данных о распространенности 24 редких заболеваний.

 

Результаты исследования:

Количество зарегистрированных больных с редкими заболеваниями в 83 субъектах РФ в 2013 г. составило 11175 человек. Объем финансирования из средств региональных бюджетов на указанную группу больных составил 4,4 млрд. руб. В среднем на одного больного с редким заболеванием в РФ в 2013 г. было потрачено 393, 64 тыс. руб.

 

Среди наиболее затратных заболеваний были: пароксизмальная ночная гемоглобинурия (Маркиафавы-Микели) – 857,93 млн. руб. на 215 зарегистрированных больных; идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура (синдром Эванса) – 657, 26 млн. руб. на 2700 больных; мукополисахаридоз, тип II – 631,47 млн. руб. на 81 больного.

 

Наибольшее количество пациентов было зарегистрировано по следующим заболеваниям: нарушения обмена ароматических аминокислот (классическая фенилкетонурия, другие виды гиперфенилаланинемии) – 3461 больной; идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура (синдром Эванса) - 2700 больных; юношеский артрит с системным началом – 1080 больных.

 

Наибольшие затраты на 1 больного в 2013 г. были связаны с терапией следующих заболеваний: мукополисахаридоз, тип II – 7,79 млн. руб.; мукополисахаридоз, тип II – 6,33 млн. руб. и мукополисахаридоз, тип I – 6,08 млн. руб.

 

Анализ стандартов медицинской помощи по 24 редким заболеваниям показал следующее: отсутствуют стандарты по 3 нозологиям (пароксизмальная ночная гемоглобинурия (Маркиафавы-Микели); дефект в системе комплемента и нарушения обмена жирных кислот); по 4 нозологиям нет утверждённых стандартов (наследственный дефицит факторов II (фибриногена), VII (лабильного), Х (Стюарта-Прауэра); галактоземия; мукополисахаридоз, тип I; незавершенный остеогенез); по 15 заболеваниям отсутствуют утвержденные стандарты оказания амбулаторной помощи, а по 10 стационарной.

 

По большей части препаратов патогенетической терапии редких заболеваний в настоящее время не зарегистрирована цена (только 8 из более чем 30 препаратов включены в Перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов).

 

Объем необходимых финансовых затрат на патогенетическую лекарственную терапию зарегистрированных в РФ в 2013 г. пациентов с редкими заболеваниями составил – 23,7 млрд. руб. (в среднем 2,12 млн. руб. на одного больного с редким заболеванием в год). Среди наиболее затратных заболеваний были: пароксизмальная ночная гемоглобинурия (Маркиафавы-Микели) – 5,3 млрд. руб. на 215 зарегистрированных больных; гемолитико-уремический синдром – 3,3 млрд. руб. на 179 больных и идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура (синдром Эванса) – 2,7 млрд. руб. на 2700 больных.

 

В случае 50% и 100% обеспечении больных в РФ орфанными препаратами максимально возможная скидка со стороны фармацевтических компаний могла бы составить 5% и 8% соответственно. В этом случае, объем необходимых финансовых затрат на патогенетическую лекарственную терапию зарегистрированных в РФ в 2013 г. пациентов с редкими заболеваниями мог бы сократиться с 23,7 млрд. руб. до 22,4 млрд. руб. и 21,7 млрд. руб. соответственно.

 

С учетом данных зарубежных эпидемиологических исследований о распространенности орфанных заболеваний в странах Европы и США можно сделать предположение о реально большем количестве пациентов в РФ по сравнению с зарегистрированными в 2013 г. и связанным с этим ростом (в среднем в 2,5 -3 раза) необходимых финансовых затрат.

 

Полученные данные свидетельствуют о необходимости рассмотрения вопроса увеличения объемов финансирования больных с редкими заболеваниями в РФ примерно в 5 раз с возможностью привлечения средств федерального бюджета. Разработка и утверждение необходимого объема финансово сбалансированных и научно обоснованных стандартов медицинской помощи больным с редкими заболеваниями, государственное регулирование цен на все орфанные препараты будет способствовать повышению эффективности оказания медицинской помощи этой группе пациентов и сдерживанию затрат системы здравоохранения.

 

___________________________________________________________________

ПРОЕКТРешениязаседания рабочей группы экспертного совета по здравоохранениюКомитета Совета Федерации по социальной политике на тему:«Системный подход в оказании медицинской помощи больным

с редкими (орфанными) заболеваниями».г.Москва26 мая 2014 года

 

Вопрос совершенствования мер оказания медицинской помощи больным орфанными заболеваниями становится все более острым для нашей страны. Огромное число редких болезней (около 8 тысяч форм), рост их количества, тяжело-прогрессирующее и жизнеугрожающее течение, частая инвалидизация и летальный исход придают высокую социальную значимость данной проблеме. Необходимость решения многих вопросов сопряжено с тем, что большинство орфанных заболеваний (более 80%) имеют генетическую природу, в связи с чем возникает необходимость семейного медико-генетического прогноза.

 

 

Государственная политика в области поддержки больных орфанными заболеваниями приводит к необходимости совершенствования законодательной и нормативно-правовой базы, что требует системных решений данной проблемы в нашей стране с учетом мирового опыта.

 

 

Важным шагом стало принятие Федерального закона № 323-ФЗ от 21.11.2011 г. «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», в котором закреплен один из критериев редких (орфанных) заболеваний – показатель распространенности (1:10000 населения и реже), а также определены положения о лекарственном обеспечении граждан, страдающих заболеваниями, включенными в перечень жизнеугрожающих острых и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни или инвалидизации.

 

 

 

Постановлением Правительства Российской Федерации от 26.04.2012 г. № 403 утвержден перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и правила ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности.

 

В соответствии с Постановлением утвержден перечень 24 редких (орфанных) заболеваний, однако не определен перечень критериев, по которым этот перечень был сформирован и должен пересматриваться впоследствии, сформированы региональные регистры по указанным в нем нозологическим группам, и формируется Федеральный регистр по орфанным заболеваниям. Тем не менее, до последнего времени не проведена оценка необходимых затрат на лекарственные препараты для лечения больных с (орфанными) заболеваниями, что не позволяет проводить адекватное планирование и распределение бюджета на лечение таких больных. В соответствии с действующим законодательством финансирование лекарственного обеспечения больных с орфанными заболеваниями является бюджетным обязательством субъектов Российской Федерации. Как показал 2013 год, регионы не полностью справляются с возложенными на них обязательствами. В некоторых регионах не более 20% больных получают необходимую терапию, а для многих из таких пациентов непрерывное лечение – это единственный шанс на полноценную жизнь. Отмечается дисбаланс в удовлетворенности лекарственным обеспечением и между самими 24 вышеуказанными заболеваниями – самые «высокозатратные» из них (такие как пароксизмальная ночная гемоглобинурия, мукополисахаридозы, другие сфинголипидозы, гемолитико-уремический синдром) чаще всего оказываются и самыми недофинансированными, в результате чего пациенты, страдающие этими заболеваниями не получают доступа к необходимой им терапии даже при наличии неотложных, жизненных показаний. Практика в Субъектах Федерации свидетельствует о том, что распределение ограниченных средств на лекарственные препараты для пациентов с 24 редкими (орфанными) заболеваниями не происходит на основе объективных критериев и носит хаотический, несистемный характер. Это требует разработки критериев и подходов по ранжированию редких (орфанных) заболеваний, как для пересмотра утвержденного перечня, так и для определения приоритетов финансирования заболеваний в случае недостаточных средств.

 

Важной проблемой до сих пор является то, что большинство стандартов оказания медицинской помощи больным по 24 группам редких заболеваний не утверждены.

 

Более того, в Российской Федерации существует проблема с лекарственным обеспечением пациентов с так называемыми «орфанными состояниями». Отсутствие медикаментозного лечения таких больных, в подавляющем числе случаев, приводит к их ранней инвалидизации и смерти. Это определяет необходимость разработки нормативных подходов по закреплению, кроме выделенных в ФЗ№ 323 критериев, понятия «прогрессирующее, хроническое инвалидизирующее течение заболевания», и статуса редкого (орфанного) лекарственного средства, применяемого для этих состояний.

 

Игнорирование этих вопросов приводит к разночтению понятия о редких (орфанных) заболеваниях и включению в них огромного количества заболеваний, не относящихся к данной категории. Все это создает дополнительную социальную напряженность среди населения. Одним из таких состояний является хроническая посттромбоэмболическая легочная гипертензия. Так, в настоящее время законодательно предусмотрено лекарственное обеспечение лишь пациентов с идиопатической легочной гипертензией - в соответствии со статьями 16 и 83 Федерального закона от 21 ноября 2011 г. N 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» и Постановлением Правительства РФ от 26 апреля 2012 г. № 403 «О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента». При этом доступ пациентов с хронической посттромбоэмболической легочной гипертензией к лекарственной терапии затруднен вследствие отсутствия данного заболевания в нормативно-правовой документации.

 

Несмотря на происходящие позитивные изменения, требуют решения проблемы, связанные с совершенствованием нормативно-правого регулирования оказания помощи больным с редкими заболеваниями, финансированием, функционированием и оснащением службы помощи больным редкими заболеваниями, и многие другие.

 

На заседании рабочей группы экспертного совета по здравоохранению были представленыитоги исследования по оценке необходимых финансовых затрат на лекарственное обеспечение больных с орфанными заболеваниями, предложена методика ранжирования орфанных заболеваний при формировании и пересмотре перечня, а также рассмотрено понятие «орфанное состояние» и проблемы регулирования обеспечения больных с данными состояниями. По результатам заседания рабочей группойрекомендовано:

 

1.Критерии формирования Перечня редких заболеваний

·Внедрить систему многокритериального анализа для формирования ранжированного списка редких (орфанных) заболеваний, позволяющего определять приоритеты финансирования на федеральном и региональном уровнях.

·Разработать порядок и критерии формирования списков лекарственных препаратов в программах государственного финансирования, а также системы оценки медицинских технологий в сфере редких заболеваний.

2.Нормативное - правовое регулирование

· Рассмотреть вопрос о создании законодательной базы по полному определению содержательной части понятия о редком (орфанном) заболевании и разработать критерии, согласно которых должны формироваться, указанные в ФЗ-323, перечни редких заболеваний; определение статуса редкого (орфанного) лекарственного средства.

· Разработать подзаконные акты для реализации статей 16, 44 и 83 федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» и создание нормативно-правового механизма условий реализации полномочий органов государственной власти Российской Федерации в сфере редких заболеваний и ихфинансированию.

· Рассмотреть вопрос о выделении в системе оказания высокотехнологической медицинской помощи (ВТМП) отдельного направления «редкие заболевания», что позволит определить стоимость квоты и учет ЛПУ, следовательно, ускорить возможность получения квалифицированной медицинской помощи по профилю заболевания.

·Совершенствовать ведение Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими орфанными заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности в части более четкого исполнения требований законодательства по его формированию и мониторированию.

· Рассмотреть вопрос о принятии механизма автоматической регистрации в России препаратов для лечения редких заболеваний после регистрации их в США (FDA) и Евросоюзе.

·Создать законодательную базу по введению государственной регистрации цен на лекарственные препараты для лечения орфанных заболеваний.

·Рассмотреть вопрос о разработке нормативных документов, определяющих права на лекарственное обеспечение больных с «орфанными состояниями» и внесение соответствующих изменений в Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности Постановления Правительства РФ от 26 апреля 2012 г. № 403 «О порядке ведения федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента», в том числе, дополнив п. 23 «Легочная (артериальная) гипертензия (идиопатическая) (первичная), хроническая тромбоэмболическая легочная гипертензия»

· Разработать план мероприятий по повышению уровня знаний специалистов, занимающихся вопросами орфанных заболеваний, в том числе диагностики и лечения таких «орфанных состояний», как хроническая посттромбоэмболическая легочная гипертензия.

 

3.Финансирование обеспечения медицинской помощи больным орфанными заболеваниями

· Разработать механизм поддержки мероприятий по обеспечению лекарственными средствами больных с редкими заболеваниями, включенными в перечень,предусмотренный Постановлением Правительства Российской Федерации от 26.04.2012 года № 403 в виде софинансирования со стороны федерального бюджета.

· Рассмотреть вопрос о передаче в порядке, установленном Правительством РФ Перечня заболеваний, предусмотренного п. 2 части 1 статьи 15 Федерального закона от 21.11.2011 №323-ФЗ путем включения в него самых высокозатратных (нагрузочных на бюджеты регионов) нозологий из Перечня жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни гражданина или его инвалидности (таких как пароксизмальная ночная гемоглобинурия, мукополисахаридозы, гемолитико-уремический синдром, сфинголипидозы: болезнь Фабри (Фабри-Андерсона), Нимана-Пика, тирозинемия).

· Ликвидировать неравенство (дискриминации по признаку заболевания) в государственной поддержке больных, являющихся «федеральными» льготниками по категории льготных групп населения (инвалидами) – между пациентами из группы «семи нозологий», финансируемых за счет федеральных средств, и больными заболеваниями, включенными в перечень, предусмотренный Постановлением правительства от 26.04.2012 года № 403 и финансируемых из регионального бюджета.

·Рассмотреть возможность своевременного планирования и увеличения финансового обеспечения закупок лекарственных средств, предназначенных для лечения больных с редкими (орфанными) заболеваниями в соответствии с реальными потребностями с целью их максимального удовлетворения.

· Рассмотреть возможность выделения отдельных целевых статей по обеспечению оказания медицинской помощи и лекарственного обеспечения больных с редкими (орфанными) заболеваниями при формировании и утверждении бюджетов соответствующих уровней

 

Предложения в проект решения просьба направлять по электронной почтеexpert_board@list.ruдо 9 июня 2014 года

 

 

___________________________________________________________________

СПРАВКА

 

Экспертный совет по здравоохранению при Комитете Совета Федерации по социальной политике

 

Экспертный совет по здравоохранению Комитета Совета Федерации по социальной политике является постоянно действующим консультативным органом Комитета по вопросам здравоохранения, отнесенным к его ведению. Экспертный совет создан в 2008 году и насчитывает более 60 членов, среди которых политики, организаторы здравоохранения, директора федеральных и региональных научно-исследовательских институтов, члены РАН и РАМН, представители научной и медицинской общественности, общественных организаций. В рамках экспертного совета функционируют рабочие группы по кардиологии, по противодействию распространения антибиотикорезистентности, по оценке социально-экономического бремени заболеваний, по репродуктивному здоровью, по вирусным гепатитам и др.

 

Исследовательская работа экспертного совета позволила проанализировать статистические данные, социально-экономическое бремя заболеваний в кардиологии, ревматологии, пульмонологии, в ряде инфекционных болезней. Данные были использованы при подготовке заседаний по соответствующей тематике.

 

Возглавляет экспертный совет доктор медицинских наук, профессор Виталий Владимирович Омельяновский

 


скачать dle 11.0фильмы бесплатно



Похожие материалы

  • Заседание Комитета Совета Федерации: «Системный подход в оказании медицинской помощи больным с редкими (орфанными) заболеваниями»
  • Эксперты предложили передать на федеральный уровень финансирование терапии десяти редких заболеваний
  • Елена Максимкина: Доступ больных к орфанным препаратам будет упрощен
  • Редкие заболевания в России: диалог экспертов здравоохранения и общественности
  • Минздрав рассматривает возможность включения орфанных препаратов в перечень ЖНВЛП
  • Минздрав рассматривает возможность включения орфанных препаратов в перечень ЖНВЛП
  • Законопроект о лекарствах от редких болезней отправили на доработку
  • Общественные организации, эксперты и представители власти обсудили стратегию развития помощи пациентам с редкими заболеваниямина 2013-2016 гг.
  • НКО и власть обсудили стратегию по оказанию помощи больным редкими заболеваниями
  • О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих орфанными заболеваниями
  • Татьяна Голикова: Регистрацию лекарств для лечения редких заболеваний необходимо упростить
  • 2012 год – год редких болезней
  • Создано Всероссийское общество орфанных заболеваний
  • Назван срок утверждения в России регистра редких болезней
  • Принятие закона «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» позволит улучшить обеспечение лекарственными препаратами больных редкими заболеваниями
  • Комментарии к статье: 23,7 млрд. рублей для квалифицированной помощи 11 175 людям, страдающим редкими заболеваниями (0)
    Информация
    Комментировать статьи на сайте возможно только в течении 1 дней со дня публикации.