Дайджест / Мнения экспертов » Эксперты обсудили проблемы и возможности лекобеспечения пациентов с орфанными заболеваниями

Эксперты обсудили проблемы и возможности лекобеспечения пациентов с орфанными заболеваниямиВ Общественной палате РФ состоялись общественные слушания«Проблемы и возможности лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями в России». Организатором мероприятия выступила Комиссия ОП РФ по охране здоровья, физической культуре и популяризации здорового образа жизни при поддержке Межрегиональной благотворительной общественной организации инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».


По словам участников, в связи с низкой распространенностью орфанных заболеваний и информированностью специалистов, а также необходимостью проведения сложных диагностических тестов для постановки диагноза, выявление и терапия редких заболеваний затруднена, сообщает пресс-служба ОП РФ.


Открыл заседание председатель Комиссии ОП РФ по охране здоровья, физической культуре и популяризации здорового образа жизниВладимир Нероев, который подчеркнул, что проблема финансовой поддержки лекарственного обеспечения «редких» пациентов является непростой задачей для системы здравоохранения не только в России, но и в любой стране мира.


«Все мы знаем, какой долгий путь проходят пациенты, которые вынуждены иногда годами добиваться правильной диагностики. Но даже при известном диагнозе число проблем для пациента остается колоссальным. Общественные организации, эксперты, пациенты и государство принимают активное участие в урегулировании ситуации», — сказал Нероев.

Директор Медико-генетического научного центра ФАНО РФ, главный внештатный генетик Министерства здравоохранения РФСергей Куцевсогласился с тем, что пациенты действительно зачастую крайне долго идут к диагнозу, но, по его словам, эта ситуация не зависит от российской системы организации здравоохранения и объясняется сложной клиникой.


В своем выступлении он обозначил пути решения проблемы, рассматриваемые Минздравом: «Это расширение перечня заболеваний, которые необходимо подвергнуть скринингу и организация помощи в регионах в виде развития медико-генетических консультаций. Однако если говорить о лабораторной диагностике редких наследственных заболеваний, то на региональный уровень перенести ее очень сложно и, на наш взгляд, не целесообразно в связи с их редкостью. Поэтому на уровне врачебного сообщества мы, в первую очередь, говорим о возможности установления контакта между регионами и федеральными центрами, которые осуществляют такую диагностику», — отметил Сергей Куцев.


Директор межрегиональной благотворительной общественной организации «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям»Денис Беляковв своем выступлении отметил, что порядка 5-7% населения страдают редкими заболеваниями, общее количество которых составляет более 7 тысяч.


«Ситуация с выделением федерального финансирования для медикаментозного лечения „редких" пациентов на данный момент катастрофическая. Также актуальным остается вопрос, связанный с федеральными центрами по редким заболеваниям, которые существуют де-факто уже долгие годы, но де-юре остаются на уровне отделений орфанных заболеваний при крупных федеральных клиниках», — подчеркнул Беляков.


Например, о критической ситуации с лекарственным обеспечением «редких» пациентов в Приморском крае рассказала заместитель директора Департамента здравоохранения Приморского краяЕкатерина Елисеева:«Субъекты различаются по уровню финансовой обеспеченности, и объективно резервных денег в нашем регионе не хватает для поддержки программы в полном объеме. Это означает, что наши пациенты останутся без лечения или прервут его, что может привести к очень сложным медицинским последствиям вплоть до летального исхода».


Владимир Нероевв ответ высказался, что Общественная палата РФ вместе с Сергеем Куцевым подготовит обращение в адрес министра здравоохранения РФ о скорейшем принятии решения по вопросу обеспечения непрерывного финансирования лечения пациентов.


Помимо этого, исходя из необходимости повышения эффективности работы, направленной на развитие системы помощи пациентам с редкими заболеваниями, Общественной палатой РФ будут подготовлены рекомендации по итогам слушаний, которые будут направлены Правительству РФ, Министерству здравоохранения РФ и органам государственной власти субъектов РФ.


Источник: gmpnews.ru


скачать dle 11.0фильмы бесплатно



Похожие материалы

  • «Сейчас каждый день является критичным»
  • Второй Информационный семинар для профессиональных СМИ «Редкие болезни, диалог с обществом. Редкие вчера, сегодня, завтра»
  • Международный День редких заболеваний: Открытое заседание Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Российской Федерации.
  • Общественная палата разработает рекомендации по проверкам цен на лекарства
  • Пациентские организации: России нужна федеральная программа по редким заболеваниям
  • Елена Максимкина: Доступ больных к орфанным препаратам будет упрощен
  • Всероссийский союз общественных объединений пациентов и эксперты против передачи закупок лекарств по программе высокозатратных нозологий в регионы
  • Общественные организации, эксперты и представители власти обсудили стратегию развития помощи пациентам с редкими заболеваниямина 2013-2016 гг.
  • НКО и власть обсудили стратегию по оказанию помощи больным редкими заболеваниями
  • Открытое письмо Российских пациентских общественных организаций
  • Создано Всероссийское общество орфанных заболеваний
  • 31 августа 2011 прошла пресс конференция «РЕДКИЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ КАК ПРИОРИТЕТ ЗДРАВООХРАНЕНИЯ»
  • СФ решил поглубже изучить законопроект об охране здоровья
  • Комитет Госдумы по охране здоровья предлагает рассмотреть возможность расширения перечня заболеваний, требующих дорогостоящего лечения
  • Необходимо сформировать единую госполитику в области редких заболеваний
  • Комментарии к статье: Эксперты обсудили проблемы и возможности лекобеспечения пациентов с орфанными заболеваниями (0)
    Информация
    Комментировать статьи на сайте возможно только в течении 1 дней со дня публикации.