23,7 млрд. рублей для квалифицированной помощи 11 175 людям, страдающим редкими заболеваниями

23,7 млрд. рублей для квалифицированной помощи 11 175 людям, страдающим редкими заболеваниямиг. Москва 26 мая 2014 года

На заседании рабочей группы экспертного совета по здравоохранению Комитета Совета Федерации по социальной политике впервые были представлены итоги исследования по оценке необходимых финансовых затрат на лекарственное обеспечение больных с орфанными заболеваниями, предложена методика ранжирования орфанных заболеваний при формировании и пересмотре перечня, а также рассмотрены проблемы регулирования обеспечения больных с "орфанными состояниями".


подробнее »
В фокусе – Синдром Хантера

В фокусе – Синдром Хантера15 мая 2014 г. в Петропавловской крепости открылась 2-ая фотовыставка «В фокусе – синдром Хантера» в России. Цель проекта - привлечь внимание общественности к детям с редкими заболеваниями, в частности, страдающим синдромом Хантера. Автор работ – известный западный fashion-фотограф, основатель благотворительной организации Positive Exposure («Позитивное воздействие») Рик Гудотти.


 

подробнее »
Необходимы государственные стандарты для лечения редких заболеваний

Необходимы государственные стандарты для лечения редких заболеванийТысячи людей в России тихо умирают от безысходности. Родители смотрят на своих угасающих детей и не знают, где взять миллионные суммы на лекарства для того, чтобы хоть как-то облегчить боль своего ребенка. Проблемами так называемых орфанных больных, или людей с редкими заболеваниями, не занимались чуть ли не с советских времен. Отсутствие необходимых препаратов, стандартов, официальных списков больных, элементарная нехватка денег на их покупку — все эти проблемы сходятся на простых людях, вынужденных ежечасно сражаться за свою жизнь или жизнь своих близких. Корреспондент сайта ONF.RU об этой проблеме поговорил с кандидатом медицинских наук, членом Центрального штаба ОНФ Эдуардом Гавриловым.

подробнее »
Орфанные лекарственные препараты: США, Европейский союз и Россия

Орфанные лекарственные препараты: США, Европейский союз и РоссияКаждый имеет право на охрану здоровья и медицинскую помощь. Пациенты с редкими заболеваниями не исключение. Однако отсутствие в Российской Федерации государственной поддержки разработки и введения в гражданский оборот орфанных лекарственных препаратов затрудняет помощь таким пациентам. В связи с этим требуется научно обоснованная разработка правил обращения таких лекарственных препаратов, предполагающая использование международного опыта. 

подробнее »
Круглый стол: План мероприятий региона (Дорожные карты) по формированию единой государственной политики в области редких заболеваний

Круглый стол: План мероприятий региона (Дорожные карты) по формированию единой государственной политики в области редких заболеваний14 февраля 2014 г. в Санкт-Петербурге по адресу: 191036, г. Санкт-Петербург, Лиговский проспект, дом 10, «Гостиница Октябрьская» состоится Круглый стол "План мероприятий региона (Дорожные карты) по формированию единой государственной политики в области редких заболеваний". 

подробнее »
Семь шагов к здоровью

Семь шагов к здоровьюПрограмма "7 нозологий", которая существует уже 6 лет, была создана для более полного обеспечения населения дорогостоящими лекарствами. Для ее создания были определенные предпосылки. В начале 2000-х резко обострились проблемы лекарственного обеспечения: инвалиды, дети, больные социально значимыми заболеваниями не получали положенных им по закону препаратов, и не только потому, что средств на эти цели не хватало. Много недостатков было и в организации.


 


 

подробнее »
Время перемен для семи нозологий

Время перемен для семи нозологийХорошо известно, что доступность современной и качественной лекарственной терапии зачастую является не просто залогом успешного лечения какого-либо заболевания, но и единственной возможностью для определенной категории пациентов поддержать и сохранить собственную жизнь и здоровье. С 2008 года на территории нашей страны действует программа «7 нозологий», обеспечивающая адекватное обеспечение лекарственными препаратами пациентов с  наиболее  высокозатратными заболеваниями. По словам ведущих специалистов в области организации здравоохранения, за годы работы в рамках этой программы достигнуты блестящие результаты, однако время не стоит на месте, диктуя необходимость двигаться дальше.

подробнее »
Минздрав рассматривает возможность включения орфанных препаратов в перечень ЖНВЛП

Минздрав рассматривает возможность включения орфанных препаратов в перечень ЖНВЛПРегиональные минздравы не справляются с лекарственным обеспечением людей с редкими заболеваниями, переданными на уровень субъектов. 

На круглом столе, посвященном проблемам лекарственного обеспечения детей, страдающих орфанными заболеваниями, представителями пациентских организаций был поднят вопрос о передаче обязанностей по закупке ЛС для больных мукополисахаридозом с регионального на федеральный уровень. В связи с высокой стоимостью лечения региональные минздравы не всегда могут найти средства на закупку жизненно необходимых препаратов для таких пациентов.

подробнее »
FDA выделила более 14 млн долларов на разработку орфанных препаратов

FDA выделила более 14 млн долларов на разработку орфанных препаратовАдминистрация по контролю за продуктами и лекарствами США (FDA) объявила о предоставлении 15 грантов на разработку орфанных препаратов, предназначенных для лечения редких видов заболеваний. Общая сумма грантов составляет более 14 млн долларов, сообщает Drug Discovery & Development. 

подробнее »
EURORDIS выступила с инициативой по выработке Общей позиции по вопросам предотвращения и устранения дефицита орфанных препаратов

EURORDIS выступила с инициативой по выработке Общей позиции по вопросам предотвращения и устранения дефицита орфанных препаратовПроблема нехватки лекарственных средств, с которой все чаще сталкиваются пациенты в разных странах, представляет собой потенциальную угрозу для их жизни. Сегодня в Европе наблюдается дефицит медицинских препаратов для лечения целого ряда болезней, в том числе редких заболеваний. Применительно к редким заболеваниям ситуация усугубляется тем, что зачастую отсутствующему в наличии препарату нет альтернативы. Чтобы изменить эту негативную тенденцию, EURORDIS выступила с инициативой по выработке Общей позиции по вопросам предотвращения и устранения дефицита лекарственных средств.


подробнее »