Дайджест / Редкие заболевания » В фокусе – Синдром Хантера

В фокусе – Синдром Хантера15 мая 2014 г. в Петропавловской крепости открылась 2-ая фотовыставка «В фокусе – синдром Хантера» в России. Цель проекта - привлечь внимание общественности к детям с редкими заболеваниями, в частности, страдающим синдромом Хантера. Автор работ – известный западный fashion-фотограф, основатель благотворительной организации Positive Exposure («Позитивное воздействие») Рик Гудотти.

 

Россия стала четвертой страной, принявшей проект Рика Гудотти. В 2013 году экспозиция была представлена в Москве, а 15 мая 2014 года, в Международный день мукополисахаридоза, состоялось торжественное открытие выставки в Санкт-Петербурге.

 

Синдром Хантера или, как его называют по-другому «мукополисахаридоз 2-го типа» (МПС II), считается очень серьезным генетическим заболеванием, наиболее распространенным среди мужчин. Героями экспозиции Рика Гудотти стали двенадцать семей из России, Германии, Польши и США, в которых есть дети с синдромом Хантера. Проект Рика Гудотти состоялся в России благодаря инициативе Межрегиональной благотворительной общественной организации «Хантер-синдром» и ее президента Снежаны Митиной, мамы ребенка с синдромом Хантера. Она не только обратилась к Рику с просьбой организовать фотовыставку в России – члены ее семьи также стали героями экспозиции.

 

«Я попросила Рика поддержать нас и организовать экспозицию в России, чтобы обратить внимание общества на проблему «редких людей» и поддержать всех «редких» пациентов и их родных, – отметила Снежана Митина. – Это страшно, когда ребенок на твоих глазах становится инвалидом и ежедневно мучается от боли. И чудовищно, когда никто не может помочь. Ведь заболевание обнаружить достаточно сложно: часто до трех-четырех лет дети с синдромом Хантера развиваются как ОБЫЧНЫЕ дети. Страх наступает тогда, когда болезнь начинает проявляться, а ты не понимаешь, что это такое».

 

Цель выставки «В фокусе – синдром Хантера» – привлечь внимание общественности к данной проблеме и показать людям красоту детей, страдающих синдромом Хантера, а не их диагноз. Это не просто фотографии, а произведения искусства, в которые автор вложил все свое душевное тепло и любовь. Они настолько искренние, что вызывают не только восхищение мастерством Рика, но и его человечностью. Через многообразие сюжетов автор показывает, как таким детям порой бывает сложно делать простые для большинства людей вещи: ходить, дышать, общаться. И в то же время автору удается передать их силу воли, жажду жизни, осознание ценности каждого дня и особый дар любви, которым они наделены, что не может не вызывать восхищение зрителей. На примере героев своей экспозиции Рик Гудотти раскрывает особенности таких детей и старается помочь людям с синдромом Хантера и их близким, не знающим о диагнозе.

 

«В Научном центре здоровья детей мы часто имеем дело с маленькими пациентами с орфанными заболеваниями, - рассказала Лейла Намазова-Баранова, профессор, заместитель директора Научного центра здоровья детей по научной работе, Президент Европейской педиатрической ассоциации EPA/UNEPSA. - Мы стараемся не только лечить их, но и делать все от нас зависящее, чтобы жизнь таких детей стала, по возможности, приближена к жизни их сверстников. Просветительская работа играет чрезвычайно важную роль в этом процессе. Ведь до сих пор мы нередко сталкиваемся и с неприятием таких детей обществом, и с неправильными диагнозами, из-за которых маленькие пациенты лишаются шансов на нормальную жизнь. Поэтому внимание общества к редким заболеваниям и разъяснение того, что такие дети - равноценные члены нашего общества очень важны для их будущего, а также для всех нас. Педиатры – известные защитники детства, потому что знают: дети – это 20% нашей популяции, но 100% нашего будущего».

 

Проект проводится по инициативе Межрегиональной благотворительной общественной организации «Хантер-синдром» и её президента Снежаны Митиной, а также при активной поддержке и участии Светланы Агапитовой, уполномоченного по правам ребенка в Санкт-Петербурге; Елены Хвостиковой, директора Автономной некоммерческой организации "Центр помощи пациентам "Геном" и официальных представителей Петропавловской крепости. Выражаем огромную благодарность и признательность за содействие в организации и проведении экспозиции «В фокусе – синдром Хантера».

 

Выставка «В фокусе – синдром Хантера» будет открыта для всех желающих в Петропавловской крепости (г. Санкт-Петербург) с 15 мая по 2 июня 2014 года.

 

------------------

НАШИ КОНТАКТЫ (только для СМИ):

 

МБОО «Хантер-синдром» (Межрегиональная благотворительная общественная организация «Общество инвалидов, страдающих синдромом Хантера, другими формами мукополисахаридоза и иными редкими генетическими заболеваниями»),

Помощник президента по работе с общественностью

Татьяна Гавриленко tgav@ag-loyalty.com

8 (926)-796-29-39

Пресс-релиз
 



 


скачать dle 11.0фильмы бесплатно



Похожие материалы

  • Пациентские организации: России нужна федеральная программа по редким заболеваниям
  • Редкие заболевания в России: диалог экспертов здравоохранения и общественности
  • Абсолютная ценность жизни каждого отдельного гражданина своей страны
  • Препарат компании Armagen для лечения мукополисахаридоза получил статус орфанного
  • Синдром Линча у женщин снижает вероятность развития колоректального рака
  • Общественные организации, эксперты и представители власти обсудили стратегию развития помощи пациентам с редкими заболеваниямина 2013-2016 гг.
  • Редкие, но равные
  • НКО и власть обсудили стратегию по оказанию помощи больным редкими заболеваниями
  • Открытое письмо Российских пациентских общественных организаций
  • Первый Всероссийский мастер-класс по болезни Фабри прошел в Москве
  • Генная терапия у детей с SCID синдрома - «Bubble Boy»
  • 2012 год – год редких болезней
  • Создано Всероссийское общество орфанных заболеваний
  • 31 августа 2011 прошла пресс конференция «РЕДКИЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ КАК ПРИОРИТЕТ ЗДРАВООХРАНЕНИЯ»
  • Иммунодепрессант против детской прогерии
  • Комментарии к статье: В фокусе – Синдром Хантера (0)
    Информация
    Комментировать статьи на сайте возможно только в течении 1 дней со дня публикации.