Препарат Глибера для лечения дефицита фермента липопротеиназы, стоимостью 1,6 млн долларов может появиться в России

Препарат Глибера для лечения дефицита фермента липопротеиназы, стоимостью 1,6 млн долларов может появиться в РоссииГолландская биотехнологическая компания uniQurо планирует коммерциализировать на территории России препарат для лечения дефицита фермента липопротеиназы (ЛПЛ) – Глибера (Glybera), сообщил 11 октября 2013 г. научный директор компании Сандр ван Девентер журналистам на Международном симпозиуме генных и клеточных технологий.

подробнее »
Законопроект о лекарствах от редких болезней отправили на доработку

Законопроект о лекарствах от редких болезней отправили на доработкуКабмин предлагает доработать законопроект об обеспечении лекарствами пациентов с редкими заболеваниями, поскольку документ нарушает сбалансированность бюджетов РФ, говорится в документе, размещенном во вторник на сайте Белого дома.

 

подробнее »
Евросоюз направит 144 миллиона евро на исследования редких заболеваний

Евросоюз направит 144 миллиона евро на исследования редких заболеваний
Еврокомиссия намерена выделить 144 миллиона евро на исследования редких заболеваний. Это позволит повысить качество жизни порядка 30 миллионов человек, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, считают представители Еврокомиссии.

подробнее »
Льготное лекарственное обеспечение: конечный бюджет и закон о безграничном лечении

Льготное лекарственное обеспечение: конечный бюджет и закон о безграничном леченииСистема льготного лекарственного обеспечения в России довольно парадоксальна. С одной стороны, есть конечный бюджет, а с другой стороны, — закон о безграничном лечении. Но такого финансовая система никогда не выдержит. Либо покупаешь много дешевых препаратов, но они неэффективны, либо немного дорогих, но их на всех не хватает.


подробнее »
Состоялось вручение премий EURORDIS Awards 2013 за выдающиеся заслуги в борьбе с редкими заболеваниями

Состоялось вручение премий EURORDIS Awards 2013 за выдающиеся заслуги в борьбе с редкими заболеваниями26 февраля 2013 г. состоялась церемония награждения лауреатов премии EURORDIS. Премия вручается представителям пациентов, волонтеров, политических, научных, деловых кругов и СМИ за выдающийся вклад в решение проблем, связанных с изучением, диагностикой и лечением редких заболеваний, и усилия, направленные на повышение качества жизни больных. Лауреаты были выбраны более чем из 100 кандидатур, представленных волонтерскими организациями, коллективными членами EURORDIS и нашими штатными сотрудниками.


подробнее »
Редкие, но равные

1 марта 2013 года в Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» состоялся круглый стол, по проблемам пациентов с редкими заболеваниями «Редкие, но равные».

 

подробнее »
НКО и власть обсудили стратегию по оказанию помощи больным редкими заболеваниями

редкие болезни28 февраля в Международный день больных редкими заболеваниями представители общественных организаций и органов власти обсудили стратегию по развитию системы оказания помощи больным с редкими (орфанными) заболеваниями в РФ на краткосрочный плановый период 2013-2016 гг. Стратегия разработана общественными объединениями с участием Минздрава РФ и экспертного сообщества.

подробнее »
FDA одобряет raxibacumab для лечение легочной формы сибирской язвы

FDA одобряет raxibacumab для лечение легочной формы сибирской язвы
Администрация по контролю за качеством продуктов питания и лекарственных средств Соединенных Штатов 14 декабря 2012 г. одобрило raxibacumab в инъекциях для лечения легочной формы сибирской язвы, формы сибирской язвы, возникающей при вдыханий спор сибирской язвы.


подробнее »
Альбинизм – мифы и стереотипы

Андриевский Антон Андреевич, Российское Сообщество АльбиносовВы никогда не задумывались над тем, откуда появилось слово «альбинос»? Данная статья раскроет тайну происхождения, а также развенчает мифы и стереотипы, связанные с альбинизмом.

 

Оказывается слово «альбинос» выдумал португалец Франсиско Балтасар (1788-1862 гг.), основоположник филиппинской литературы, впервые в те времена открыто осудивший испанский колониальный гнёт. Именно так он назвал «белых» африканцев, ошибочно полагая, что эти люди появляются на свет в результате браков европейцев с местным населением.

 


подробнее »
Правительство внесло в Госдуму законопроект о внесении поправок к закону «Об обращении лекарственных средств»

Правительство внесло в Госдуму законопроект о внесении поправок к закону «Об обращении лекарственных средств»
Премьер-министр РФ Дмитрий Медведев 28 августа подписал распоряжение о внесении в Государственную Думу законопроекта, касающегося поправок к Федеральному закону «Об обращении лекарственных средств». Согласно документу, официальным представителем правительства РФ при рассмотрении законопроекта Государственной Думой и Советом Федерации назначен замминистра здравоохранения Игорь Каграманян.

подробнее »