Орфанные заболевания получат законный статус

Орфанные заболевания получат законный статус
21 октября 2011 г. состоится рассмотрение законопроекта «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» во втором чтении. Одной из прорывных новелл закона является присвоение орфанным заболеваниям юридического статуса (Статья 44. Медицинская помощь гражданам, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями). Благодаря этому тысячи россиян смогут получить поддержку от государства. 

подробнее »
Орфанные препараты имеют статус ускоренного рассмотрения от FDA

Орфанные препараты имеют статус ускоренного рассмотрения от FDA
По данным отчета, подготовленного Национальной организацией по борьбе с редкими заболеваниями (NORD), FDA облегчило получение регистрации для фармацевтических компаний, разрабатывающих лекарственные препараты для небольших групп пациентов. Ряд организаций по защите прав пациентов выразили обеспокоенность тем, что у производителей лекарств мало финансовых стимулов для инвестиций в производство орфанных препаратов. Однако, информации экспертов, за 3 десятилетия FDA зарегистрировало 90 лекарственных препаратов этой категории.

Кроме того, FDA давно уже стало более мягко подходить к рассмотрению некоторых типов антиретровирусных и противоопухолевых лекарственных средств.

подробнее »
На заседании Совета Федерации Министр Татьяна Голикова рассказала об особенностях и принципиальных нововведениях законопроекта «Об основах охраны здор

На заседании Совета Федерации Министр Татьяна Голикова рассказала об особенностях и принципиальных нововведениях законопроекта «Об основах охраны здор
Выступая на заседании, Министр подчеркнула, что данный законопроект является «самым пациентоцентрированным в истории России».

подробнее »
Назван срок утверждения в России регистра редких болезней

Назван срок утверждения в России регистра редких болезней У полутора миллионов россиян, страдающих редкими заболеваниями, появился шанс на выживание. Председатель Совета Федерации Валентина Матвиенко заявила, что в России создадут федеральный регистр редких (орфанных) болезней, что даст возможность беспрепятственно доставлять лекарства от них из-за рубежа. Однако эксперты не спешат радоваться.

подробнее »
Европейская Комиссия присвоила статус орфанного препарата лекарственному средству Когейн

Европейская Комиссия присвоила статус орфанного препарата лекарственному средству Когейн
Европейская Комиссия присвоила статус орфанного препарата лекарственному средству Когейн/ PYM50028 (Cogane/ PYM50028) компании Фитофарм (Phytopharm PLC) для лечения бокового амиотрофического склероза (БАС).

подробнее »
Пфайзер представила в Европе препарат Бенефикс для лечения гемофилии B

Пфайзер представила в Европе препарат Бенефикс для лечения гемофилии B Получив одобрение Европейской Комиссии, фармацевтическая компания Пфайзер (Pfizer) выпустила в Европе препарат Бенефикс (Benefix) с возможностью Хранения при Комнатной Температуре (RTS) для лечения гемофилии B. 

подробнее »
FDA одобряет первый в мире препарат для редкого заболевания крови — Soliris разрешен против атипичного гемолитико-уремического синдрома у детей

FDA одобряет первый в мире препарат для редкого заболевания крови — Soliris разрешен против атипичного гемолитико-уремического синдрома у детей
Агентство по контролю за продуктами питания и лекарственными средствами США (FDA) объявило об утверждении препарата Soliris (eculizumab), производитель — фармкомпания Alexion Pharmaceuticals — как терапии для атипичного гемолитико-уремического синдрома (ГУС), редкого и хронического заболевания крови, которое может привести к почечной недостаточности, инсульту и смерти.

подробнее »
Готова ли Россия воспользоваться мировым опытом производства лекарственных средств?

Готова ли Россия воспользоваться мировым опытом производства лекарственных средств?
От качества взаимодействия фармацевтического бизнеса и государства во многом зависят и развитие отечественной промышленности, и перспективы развития науки, и удовлетворение потребностей населения в эффективных и качественных лекарствах.

подробнее »
31 августа 2011 прошла пресс конференция «РЕДКИЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ КАК ПРИОРИТЕТ ЗДРАВООХРАНЕНИЯ»

31 августа 2011 прошла пресс конференция «РЕДКИЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ КАК ПРИОРИТЕТ ЗДРАВООХРАНЕНИЯ»
31 августа 2011 в Москве в агентстве РИА Новости прошла пресс конференция «РЕДКИЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ КАК ПРИОРИТЕТ ЗДРАВООХРАНЕНИЯ»,  которую провела Национальная  Конфедерация организаций пациентов с редкими заболеваниями России и ведущие врачи-эксперты. Конфедерация создана ведущими организациями  в области редких заболеваний  МОБОИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика»,  Санкт-Петербургская Ассоциация  общественных объединений «ГАООРДИ», МОО «Хрупкие дети» и другие общественные и некоммерческие организации.

подробнее »
Минздрав подсчитал стоимость лечения редких болезней

Минздрав подсчитал стоимость лечения редких болезней
Минздравсоцразвития РФ составило список редких (орфанных) заболеваний, в соответствии с которым подсчитало число пациентов с этими заболеваниями и сумму, необходимую для их лекарственного обеспечения. Об этом рассказала на обсуждении законопроекта "Об основах охраны здоровья граждан РФ" с пациентскими организациями министр здравоохранения и социального развития Татьяна Голикова, сообщается в пресс-релизе министерства.

подробнее »