Общие новости / Редкие заболевания » Лечение редких заболеваний станет доступнее

Лечение редких заболеваний станет доступнее Такое предположение озвучил доктор медицинских наук, профессор, глава Центра детской гематологии Александр Румянцев на прошедшей в Москве научной конференции «Хелаторная терапия: вчера, сегодня, завтра», где обсуждались вопросы помощи пациентам, страдающими от осложнений перегрузки железом вследствие заместительной терапии – переливаний эритроцитной массы. Это необходимо при довольно редких (так называемых «орфанных») заболеваниях крови.

Однако специалисты признают, что их надежды сбудутся только в том случае, если решится ряд проблем, связанных, во-первых, с законодательством, во-вторых с доступностью для пациентов лекарственных препаратов, предназначенных для лечения редких заболеваний. Ежегодно в России у 500 больных детей и более 2000 взрослых вследствие регулярных переливаний эритроцитов развивается такое грозное осложнение, как вторичная перегрузка железом. Хелаторная терапия, ставшая темой научной конференции, представляет собой комплекс лечебных мероприятий, проводимых с целью предотвращения и купирования токсического воздействия поступающего в организм избыточного железа, и его удаления из организма.

Главной проблемой является то, что сегодня нуждающихся в хелаторной терапии больных гораздо больше, чем тех, кто получает жизнеспасающее лекарственное лечение. В законодательной базе РФ до сих пор нет четкой определенности понятия редких заболеваний, и, соответственно, перечня орфанных препаратов. Вышеупомянутое осложнение трансфузионной терапии – перегрузка железом - пока не имеет официально принятого в России стандарта лечения.

Отсутствие регламентированных законодательных норм, регулирующих оказание помощи больным, является второй серьезной проблемой, от своевременного решения которой зависят жизнь и здоровья тысяч людей, уверены участники научной конференции.

 

Источник: medvestnik.ru

скачать dle 11.0фильмы бесплатно



Похожие материалы

  • Евросоюз направит 144 миллиона евро на исследования редких заболеваний
  • Общественные организации, эксперты и представители власти обсудили стратегию развития помощи пациентам с редкими заболеваниямина 2013-2016 гг.
  • Компания Novartis получила рекомендацию ЕМА к одобрению препарата Эксиджад (деферазирокс)
  • Минздравсоцразвития РФ утвердил список орфанных заболеваний
  • Главный детский онколог России освещает вопросы организации помощи детям с онкологическими заболеваниями
  • Татьяна Голикова отмечает этапы упрощения регистрации препаратов для лечения орфанных препаратов
  • Татьяна Голикова: Регистрацию лекарств для лечения редких заболеваний необходимо упростить
  • Больные саркомой россияне будут обеспечены лекарствами
  • Создано Всероссийское общество орфанных заболеваний
  • Назван срок утверждения в России регистра редких болезней
  • Российские гематологи получили доступ к назначению Тасигны
  • 31 августа 2011 прошла пресс конференция «РЕДКИЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ КАК ПРИОРИТЕТ ЗДРАВООХРАНЕНИЯ»
  • Минздрав подсчитал стоимость лечения редких болезней
  • Принятие закона «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» позволит улучшить обеспечение лекарственными препаратами больных редкими заболеваниями
  • Необходимо сформировать единую госполитику в области редких заболеваний
  • Комментарии к статье: Лечение редких заболеваний станет доступнее (0)
    Информация
    Комментировать статьи на сайте возможно только в течении 1 дней со дня публикации.